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Si un ser querido tiene hemofilia A, es porque carece de una proteína llamada factor de coagulación VIII. Esto significa que puede ser más susceptible a un sangrado excesivo cuando se lesionan, o puede comenzar a sangrar sin previo aviso o explicación.

La Federación Mundial de Hemofilia estima que 1 de cada 10,000 personas nacen con hemofilia A, y a pesar de la rareza de este trastorno sanguíneo, es importante darse cuenta que esa persona no está sola. 

A continuación detallamos algunas de las mejores formas en que puedes ayudar a mantener a un ser querido con hemofilia A.

Fomentar actividades seguras

Cuando un ser querido tiene hemofilia A, es perfectamente comprensible preocuparse por su seguridad durante ciertas actividades. Algunos ejercicios, como los deportes de contacto, se consideran de alto riesgo dado los tipos de sangrado severo que pueden ocurrir. Puedes sentirte tentado de aconsejarles que se abstengan de realizar todas las actividades, pero hacerlo podría afectar negativamente su bienestar físico y emocional.

Si bien no se recomiendan los deportes y actividades de contacto con riesgo de lesión en la cabeza, la Federación Mundial de Hemofilia dice que caminar, nadar y andar en bicicleta son generalmente seguros. En lugar de prohibir todos los deportes, ayuda a tu ser querido a encontrar formas de protegerse de los episodios de sangrado. Dependiendo de la gravedad de su hemofilia A, pueden necesitar tomar ciertas precauciones. ¿Necesitan equipo de protección? ¿Necesitan tomar una inyección de desmopresina (DDAVP) o recibir una infusión antes de la actividad? Permanece allí para apoyar a tu ser querido sin obstaculizar las actividades que puede disfrutar de manera segura.

Ten a mano compresas de hielo y vendas

Una forma de ayudar a su ser querido a tomar precauciones durante las actividades de mayor riesgo es tener a mano un botiquín de primeros auxilios que incluya sus medicamentos. Las vendas son perfectamente adecuadas para cubrir un pequeño corte o raspado después de aplicar presión para disminuir o detener el sangrado. También puedes tener compresas de hielo a mano para tratar los golpes y ayudar a prevenir hematomas.

Préstale una mano (¡literalmente!)

Hacerse un corte con hemofilia A a menudo requiere más que un vendaje y un abrazo. Como tu ser querido no tiene las capacidades de coagulación necesarias para detener el sangrado, necesitará ayuda adicional. Puedes ayudar aplicando presión sobre la herida con una gasa (esto es especialmente útil en aquellas áreas del cuerpo de difícil acceso). Una vez que el sangrado disminuya, aplica un vendaje en el área para proteger la herida. Si el sangrado no se detiene, lleva a tu ser querido a la sala de emergencias y llama a su médico.

Ayuda a administrar medicamentos

Si bien la mayoría de las infusiones se realizan en el consultorio, algunas personas con hemofilia A grave pueden necesitar realizarlas en casa. Si la condición de tu ser querido es más leve, es posible que aún necesite tomar DDAVP por su cuenta en caso de emergencia o como medida preventiva. Aprende a administrar estos medicamentos en caso de que tu ser querido necesite ayuda. Pídele un consejo a un médico, o incluso deja que tu ser querido te muestre cómo puedes hacerlo.

Sé su chofer o acompañante

Entre los chequeos regulares, las citas de tratamiento y la fisioterapia, tu ser querido puede estar agotado por el transporte. Puedes ayudar ofreciéndole llevarlo a sus citas siempre que puedas. Hacerlo puede ayudar a tu ser querido a ahorrar energía, para que pueda concentrarse en lo más importante: recuperarse. Además, si han sangrado mucho por las articulaciones de las rodillas y los tobillos, conducir un automóvil puede ser un desafío adicional.

Mantente informado

Vivir con hemofilia A es todo un problema y es probable que tu ser querido esté más centrado en el tratamiento y la prevención que en el estado de su condición. Puedes ayudar convirtiéndote en su investigador: ¿Hay algún tratamiento nuevo y prometedor para discutir con su médico? ¿Qué efectos secundarios tienen estos tratamientos? ¿Los medicamentos que tu ser querido está tomando funcionan como deberían? ¿Hay algún ensayo clínico en curso?

También puedes ayudar a tu ser querido acompañándolo a las citas médicas. Ofrece tomar notas y prestar apoyo emocional. Tu ser querido te hará saber tus límites cuando se trata de su atención.

En conclusión

La hemofilia A es una afección de por vida que no tiene cura conocida. Puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de tu ser querido ofreciendo apoyo moral y médico. El cuidado adecuado puede ayudar a garantizar una vida útil normal. Entonces, si bien puedes sentirte impotente ante la condición de tu ser querido, es probable que estés haciendo mucho más de lo que crees.

 

Referencias